por sindrom3 | Mar 16, 2026 | Reportaje
“Su cuerpo se olvida de respirar, sobre todo durante el sueño. Si no le pongo el respirador, se muere» Álvaro Benedito es un niño de casi cuatro años de Zaragoza, que desde su nacimiento convive con una enfermedad genética ultrarrara, el síndrome de hipoventilación...
por sindrom3 | Feb 12, 2026 | Reportaje
«De bebé había que atarle para que no se quitase la intubación» En España hay 50 personas con síndrome de Ondine, una enfermedad ultrarrara que te puede matar durante el sueño. En muchos casos, los pacientes acaban haciendo vida normal y solo necesitan una mascarilla...
por sindrom3 | Feb 6, 2026 | Noticias
El pequeño Mario ha logrado que los vecinos del municipio zaragozano se movilicen cada cierto tiempo para que las investigaciones en torno a esta enfermedad rara no dejen de avanzar. El pequeño Mario, su hermano Daniel y sus padres, Laura y Roberto. Él aún no lo sabe,...
por sindrom3 | Feb 6, 2026 | Reportaje
Un reportaje sobre una enfermedad rara emitido en 2014 permitió a una familia mexicana descubrir que su hija la padecía Informe Semanal ha unido las vidas de Celine Rodríguez, madre de Marc, y de Elena Treviño Avellaneda, madre de Lucía Este sábado, a las 21:20...
por sindrom3 | Feb 6, 2026 | Noticias
Lorenzo, ‘Chencho’, joven toledano de 35 años, padece desde que nació el Síndrome de Ondine, enfermedad rara que requiere estar conectado a una máquina para poder vivir. Sus padres envejecen y piensan con preocupación en el futuro Raras entre las raras:...
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