Conoce nuestra
historia
Quiénes somos
Nacimos como un punto de encuentro entre afectados, familiares y personas implicadas, con la voluntad de compartir información, experiencias y recursos que ayuden a mejorar la calidad de vida. Con el paso del tiempo, nos hemos consolidado como una comunidad de apoyo y referencia, promoviendo la visibilidad del Síndrome de Ondine y facilitando el contacto entre familias.
Nuestro trabajo se centra en ofrecer apoyo, fomentar la sensibilización social y colaborar con profesionales para avanzar en el conocimiento de la enfermedad.
La sede de la asociación se encuentra en Málaga.
Punto de encuentro
Ser el punto de encuentro de familiares y afectados para intercambiar experiencias
Apoyo a la investigación
Estimular y apoyar la investigación sobre esta enfermedad en cuanto se refiere a aspectos terapéuticos
Búsqueda de soluciones
Búsqueda de un sistema de ventilación lo más cómodo y lo menos dañino posible
Conoce al equipo directivo que impulsa la Asociación Síndrome de Ondine
Mª Mercè Gibernau Quintana
Presidenta
Carmen Peña Camacho
Secretaria
Nuestro deseo: unir, acompañar y crear comunidad
Nuestro deseo es reunir a todas las personas afectadas por el Síndrome de Ondine para que nadie tenga que sentirse solo o diferente. Desde nuestra experiencia, sabemos que compartir vivencias y conectar con otras familias ayuda a afrontar la realidad con mayor tranquilidad y bienestar.
Por ello, animamos a todas las familias con niños y niñas, así como a personas adultas que conviven con este síndrome, a ponerse en contacto con nosotros. Creemos firmemente que, cuando nos unimos, somos más fuertes.
