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   contacto@sindromedeondine.com

LA ASOCIACIÓN

NUESTRA HISTORIA

¿Quiénes somos?

La Asociación ‘Ondine’ es una asociación de carácter no gubernamental y sin ánimo de lucro. Fue creada en España en el año 2001. Sus asociados son personas que padecen el Síndrome de Ondine, familiares y amigos. La sede está ubicada en la C/ Lucientes nº 10 – 4º C , C.P 29006 (Málaga).

Punto de encuentro

Ser el punto de encuentro de familiares y afectados para intercambiar experiencias

Apoyo a la investigación

Estimular y apoyar la investigación sobre esta enfermedad en cuanto se refiere a aspectos terapéuticos
U

Búsqueda de soluciones

Búsqueda de un sistema de ventilación lo más cómodo y lo menos dañino posible

Nuestro equipo

Beatriu Tudela

Presidenta

Beatriu Tudela

Presidenta

Beatriu Tudela

Presidenta

¿Cómo asociarse?

Estarás al día de todas las novedades que haya, podrás conocer otras familias y compartir experiencias. Descarga y rellena nuestra ficha social, y envíala a nuestro correo eléctronico contacto@sindromedeondine.com

Nuestro deseo

Nuestro deseo es poder unir a todos los niños afectados, con el objeto de que no se sientan solos y diferentes, ya que por nuestra experiencia, hemos comprobado que son más felices cuando no se creen únicos con este mal. Esperamos que todos los padres que tengan niños con este síndrome se pongan en contacto con nosotros ya que siempre hemos pensado que la unión es lo que hace la fuerza.

Lo que se pretende con la Asociación es, que los que se encuentren en esta situación, sepan que aquí van a tener toda la ayuda y el apoyo que necesitan.